2018年12月4日 星期二

[心路] 早療首部曲 - 尋找資源


自我表明自己是這個業界(早療)的菜鳥,從沒想到有人會願意找我討論尋求資源和排課的問題,這份勇氣讓我受寵若驚!當孩子被宣判發展遲緩,家長除了眼淚與心碎,更多的是無助與委屈漫延。接受孩子的不一樣,需要勇氣,從跌倒的地方站起來,需要堅定。我想分享這半年來的歷程,給剛步入早療的家長當作一份參考,希望內容能暖化你的焦慮,願你能理解文字的另一頭有人陪伴你!

楔子-為什麼會步上早療之路?!
由於是第一個孩子,我還無法分辨什麼是常態的發展,何謂發展遲緩,但隱約覺得奇怪,寶貝好像跟鄰居的孩子不太一樣。一開始滿心不安的跟家中長輩商量,馬上被打了回票,都說是我操之過急,害怕輸在起跑點。真的是這樣嗎?我不置可否。這個念頭我動了兩次,都得到了否決-萬萬不可,否則孩子被貼上標籤,才是真的害了他!然而這一拖,拖累了半年的黃金期,已經無法假裝自己沒有看見孩子的落後,私下先斬後奏的跑去評估。而拖了半年的我,為這份懦弱,付出了慘痛的代價。現在回想,媽媽的直覺通常是準確的!如果當初我夠堅定,孩子現在進步的幅度會不會更大?!千金難買早知道,只有貫徹往後的意志,才能繼續前進。

什麼樣的情況下,讓我動心起念呢?這得從孩子日常的觀察來說起,有以下4點。
1 孩子約莫2-3歲,我在社區辦了孩子的課程,由我當班媽,主導同年齡的孩子自成一班。大約過了半年,我的孩子還是常常狀況外,也無法跟同儕有效對話。
2 孩子說話偏慢 >2.5Y 詞彙偏少
3 參加動態課程,孩子整場跑給我追,完全不理解老師指令。
4 別的家長直言建議去評估

特別是第4點,我想誠懇的跟大家建議,當身邊的友人對你提出這樣的建議,不要太急著否定對方的善意。沒有人會特地想讓孩子去評估,一定是他們發現了什麼而正好是你所忽略的,這份建議伴隨對方育兒的經驗,通常直觀很準。為了驗証這份擔憂,去評估吧!一翻兩瞪眼的結果,心安也好,遲緩也罷,都比原地不動來的有方向。

一、去哪裡評估?
醫療院所的復建科。夠大間都可以測全套。約1.5M-3M內就拿得到完整的報告書。
以新竹市為例:

二、哪些資源可以運用?!



評估完的當下,治療師應該就會建議你要上哪些課程追落後的進度。知道治療是一回事,但是取得資源又是另一個難題了。  要講上圖,得先瞭解政府資源。以下以新竹市為例:





縣市都會有一個關於福利的單位,通常局處的名稱叫社會處。在這裡你會拿到「基本清冊」也就是這些地方可以安排治療。在排課初期,這份清冊很重要,會協助你取得該縣市95%的公開資源,而剩下5%的不公開,也就是私人接案、家教則需透過早療家長間的口耳相傳。


見上圖,這一頁幾乎都跟早療有關,有空大家再細看,請先注意綠框的部份,這裡就可以下載最基本版的早療清冊。每年都會有部份更動! 也就是有新的機構成立,或是哪些治療所退出政府補助範圍。沒有這份清冊的人,會容易忽略基金會跟協會的資源,而這兩項資源通常可以申請療育補助,雖然杯水車薪,但有勝於無。

三、評估時可以準備什麼?





以醫療院所來說,雖然做了評估,但不代表就進入療育的課程。以上圖來解釋,假設你在A所做了評估,要去B所上課,那麼就得重新掛B所的復健科,由B所的醫師,決定要不要把你的單子後送,也就是送到第二關各項目治療師。再由治療師評完後,才能進入排隊等課的名單內。所以當你想去B、C、D等各家院所上課時,通通都得掛號,我稱這個過程叫「留案底」。也就是在各大治療機構留下記錄非常重要!想上課就一定得拿到第二關治療師評估的門票!要有門票,才有機會上「排課名單」等課。

在新竹,掛了復健科,不代表立刻評估,通常要看評估治療師的時間,由電話通知,在該約定的時間內,前往評測。這個過程相當耗時!你得不斷的預約、排隊,回覆相似性的問題一遍又一遍。他們通常會跟你要求看評估報告書,這份報告會讓醫師決定安排是否評估及評測項目,如果沒有,可能他們會建議妳多觀察(代表未必同意要評測更別提排課),或是拿到報告再來,等同你會浪費雙重的時間在等評估這件事情上。如果是私人機構,也許可以避掉醫師會診這道較繁瑣的程序。

會特別聊這一塊是因為有家長向我反應,為什麼在醫院掛了號,還不讓他排隊上課?他說的情況為什麼我沒有遇到呢?當時孩子在大醫院評估完後,每個評測項目治療師都叫我立刻找資源,也就是在沒有拿到評估報告書的情況下,照理說,我應該也要經歷被拒絕,甚至延後至拿到報告書才能去排隊,但究竟是為什麼,我掛的每一間院所的復健科醫師都願意把單子後送呢?甚至來到第二關的評估時,一開始就是直接評測然後進入待排名單等課?事後想想,我可能多做了一件事,而這件事促成後續較順利的敲門磚。當時我做了「收斂問題」的列表,我認為「收集」可疑項目與醫師討論是非常重要的!

當時尚未評測,我收到了一份單子,需要先填然後再下一次會診時,一併提交。這份單子的內容無非是孩子的作息、家庭的成員、有無早產、有無家族病史等基本調查,也就是對醫師來說,他想從有限的時間去觀察孩子的狀況,根本不可能準確,甚至有很大的機率看走眼。所以他需要「線索」!下一次會診,一定是非常粗略的,我假設了幾個問題,這個會診,醫師要問我什麼?他想瞭解哪個部份?而我如果能提供大量的資訊,將有助於他縮短查問題的時間,這會讓整個談話更有效率!




早療的資源有限,而需要幫助的人口遠大於整個治療體係的供給。如何讓對方知道你真的需要幫忙並且願意幫忙,「積極」是一個關鍵!見上圖,圖為2018/05之前,孩子的整體狀況。部份涉汲孩子隱私有馬賽克,僅公佈幾個評估時,醫生看到問題的癥結供大家參考。也就是這份平時的記錄,讓孩子的遲緩沒有模糊的空間。


在還沒取得評估報告書時,我都帶著這份資料跟每一位醫生、治療師討論。目標先求排課,後續再補報告書。我永遠記得,每個會診醫師看完這份記錄後,對我說的第一句話:「媽媽,你有聽過自閉症嗎?!」這一句試探來的謹慎,估計有不少家長聽到自閉症都崩潰了。頭一次聽到也是五雷轟頂,回家哭掉半包面紙,爾後聽習慣了,心臟的強度也跟著提升,這代表我沒時間哭了,趕快面對現實才是王道!


透過文字的書寫,憶起了半年前的那一份心酸,騎著摩托車,刮風下雨的接送,說是工具人也不為過。這份過程我都勉勵自己,人生的路如果像心跳一樣平穩,那意謂死亡來臨。而我還活著,那就去接受這份震動的波幅,繼續努力!

下一章我會介紹,排課規劃、師資篩選的心得供大家參考,希望這份善意能幫助無頭神的你!孩子的人生才剛開始,一起加油吧!

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